戻る

『人間科学研究』第8巻第1号、pp.45-56、2000年12月
知的障害者がいる家族の自助グループにおけるネットワーキング

Networking Activities of Self-help Groups for Families of People with Learning Difficulties

津田英二*
Eiji Tsuda

Two models are so far insisted in disability studies; the individual model and the social model. The social model is said to be characterized by social oppression theory, social problem, social action, self-help, affirmation, collective identity, rights, choice, social change and so on, while the individual model is characterized by personal tragedy theory, personal problem, medicalisation, professional dominance, care, individual adaptation and so on. Families of people with learning difficulties have been seed plots of individual model, and the self-help groups for them have also tended to support the model. The self-help groups for them, however, have been gradually changed by internal and external pressures. The purpose of this paper is to give account of the process of their change. The schemes of this analysis for self-help group are the exclusive activity orientation model and the networking activity orientation model.

Key Words: 知的障害者、自助グループ、ネットワーキング、社会モデル(障害学)、手をつなぐ育成会
     people with learning difficulties, self-help group, networking activity, social model(disability studies),
     Inclusion Japan

T はじめに
1 知的障害者がいる家族の関係性をめぐって
 障害者が構成員の中にいる家族(以下、「障害者がいる家族」と表記する。)の問題として、もっともよく取り上げられてきたのは、障害者の母親の置かれている状況についてであろう。特に知的障害者の場合、援助者が母親に偏っていることは、数的にも明らかである。例えば東京都社会福祉基礎調査において、知的障害者全体の79.5%が母親を援助者としている(東京都、1996、p.821)。
 金子寿子は障害児をもった母親の養育態度を3タイプに類型化している。@焦燥不安が強く、完全治癒の奇蹟を求めるため、医師への依存が強いタイプで、約半数の母親に見られる。A場当たり的な養育を行っては、子どもに振り回され、子どもとの分離不安も強いタイプで、約四分の一の母親に見られる。B一貫した方針で適切な養育を行い、また自分の苦境を万人共通の問題として捉えるという社会的視野の広がりをもつタイプで、約四分の一の母親に見られる(金子、1981)。また、障害児を生んだ両親が示す反応を、「ショック」「否認」「悲しみと怒り」「適応」「再起」の5段階として捉える研究がある(渡辺久子、1982)。金子の類型でいう@は「否認」の段階に、またAは「悲しみと怒り」の段階に対応していると考えられる。障害児を生んだ親が辿るこのプロセスの中で、特に母親は「否認」あるいは「悲しみと怒り」の段階から先に進むことが阻害される傾向にあるといえよう。多くの場合、焦燥、絶望、疲労などによって、母子の適切な関係やそれぞれのQOLの追求が阻害される。藤本文朗らは、母親のストレスを身体的疲労と精神的疲労(「介助」、子どもから目が離せない、自分の時間がもてない、子どもに友だちがいない、緊急時の対応への不安)とに分けている(藤本他、1999、pp.86-98)。
 障害者運動においては、こうした親子関係、ことさら母子の共依存関係が、障害者を家族の中に囲い込み、障害者の自立を阻んでいることが指摘されてきた。横塚晃一は、脳性マヒをもつ障害者の立場から、“親として特に母親ともなれば、我が子に期待をかけ、自分等のなし得なかった夢を託するのは常識かもしれない。しかし……泣きながらでも親不孝を詫びながらでも、親の偏愛をけっ飛ばさなければならないのが我々の宿命である。”と述べている(横塚、1975、p.18-9)。岡原正幸は、このような「親の偏愛」を「制度としての愛情」として分析している(岡原、1990)。
 しかし、母親の焦燥や絶望、あるいは過剰な期待は、障害者のケアにかかる過重な負担や母親の信念によるだけではなく、社会的な抑圧をその原因として捉える必要がある。「親の偏愛」もまた、社会的な抑圧構造を原因としているのである。
 要田洋江は、差別される存在であると同時に、差別する存在でもあるという両義的存在であるという視点から、障害者の親を論じている。要田によれば、障害者は「あってはならない存在」「不幸な存在」「社会に迷惑な存在」といった差別的な言説を付与されている。そして、障害者の周辺にいる人々には、「身内に障害を持つ人がいるのは恥」「障害者に関わりをもつ人々はさけられても当然」という言説が向けられる。そのような中で、親は「障害児を生む=悪いことをした」という意識を内面化する。しかも、母親に対して最も差別的な言説を付与するのは、夫方親戚である。こういった抑圧的状況に陥った親がとる行動が、身元隠し(障害を分からないようにする)あるいは距離化(話題にふれない、離婚、子殺し)なのだという(要田、1987)。
 このように、問題を母親の立場や母子関係に矮小化するのは適当ではない。むしろ、母子関係の歪みをもたらしている家族のあり方や地域との関係、社会のあり方自体が問われなければならない。
 生瀬克己は、母親が縛られている「障害=何もできない=絶望」といった障害者観に対して、父親の「仕事=生活資金の確保=家族の養育者」という役割を対置し、逃げられる父親のあり方と、絶望へと追い込まれる母親の立場を問題にしている。“父(夫)が社会の中の自己の役割の絶対性に生き、それゆえに得られた収入と権威に母(妻)が従属することで成立するような、非自立的で、依存的な関係のもとでは、人の生の本源的感動の価値は認知されにくい。”(生瀬、1993、p.114)また、兄弟よりも姉妹に、障害者のケアの責任を期待する傾向があることも指摘されており(Hand, Trewby & Reid、1994)、障害者がいる家族における関係性の歪みは、性別役割分業と強く連関していることがうかがわれる。
 他方、父親に焦点を絞った研究も海外で稀に見られる。そこでは、「逃げる」だけではない父親の発達過程や役割が明確にされる。例えばHornby は、「障害児を生んだ妻への不信」や「子どもの父であることを認めたくない気持ち」といった、父親に固有の感情を記述したり、「適切な教育や住居への関心」を通じて父親としての役割を担うことで、「子どもや自分の立場についての肯定的な感情」や「子どもの発達への注目」「妻との協働」が図られていくといったプロセスに言及している(Hornby、1992)。
 性別役割分業との関わりでは、障害学とフェミニズムとの接点として議論されることが多い。Morris は、コミュニティケアに向けた政策が家族への女性の従属を条件としていることを批判するとともに、フェミニズムに対しても、「ケアをする側/ケアを受ける側」を厳格に区別して捉えることで、女性が「ケアを受ける側」になりえることを無視している点を批判している(Morris、1991、pp.165-7)。こうした議論から、単にケアを家族の中の誰が担うかというのではなく、ケアの概念を見直すことや、複雑に絡み合っている依存関係を直視し解きほぐすことが、より本質的な課題として浮かび上がる。
 依存関係は、家族内の関係性にとどまらない。むしろ、家族外との関係性が家族内の関係性を規定しえる。Suezle & Keenan は、障害者がいる家族の社会関係からの後退が、地域における障害者の孤立と深く関連していることを明らかにしている(Suezle & Keenan、1981)。また、Frey, Greenberg & Fewell の行った調査によれば、社会的な援助関係が、母親の心理的解放と大きく関係している(Frey, Greenberg & Fewell、1989)。つまり、家族内の関係性の歪みは、家族と社会との関係性、ひいては社会のあり方に強く影響を受けているのである。

2 自助グループにおける2つの理念型
 このように障害者がいる家族と社会との関連を考えると、障害者がいる家族の自助グループに2つの理念型を想定することができるだろう。
 第一に、社会から抑圧され孤立した家族、特に母子関係の状況をゆるぎない事実として捉え、母親の障害者への思いや期待を組織化した自助グループ。このパターンにおいては、障害者とその親が「当事者」という概念で括られ、社会から要請される母親の「がんばり」が体現される。この理念型を本論では「閉鎖的活動指向型」と呼ぶ。
 第二に、家族の社会からの抑圧や孤立を問題状況として捉え、障害者や障害者がいる家族と社会との関係性を変革しようとする意志を組織化した自助グループ。このパターンにおいては、問題の所在を障害者やその家族にではなく社会に置き、自立と連帯による社会変革が指向される。この理念型を本論では「ネットワーキング指向型」と呼ぶ。
 この2つのパターンの内実を補足する研究が障害学の流れの中にいくつかある。障害学では、「個人モデル」と「社会モデル」といった分析枠組みが用いられている。「個人モデル」は、障害者問題を「当事者」の個人的な問題として障害者の社会への適応を求めるモデルであり、また「社会モデル」は、障害者問題を社会の問題として捉えて差別に対する権利を求めるといったモデルである(Oliver、1996、p.34)。
 「社会モデル」を主張する障害学の流れを汲むShakespeare は、障害者運動の新しさのひとつは、政治概念を投票や代議制などの政治過程のみでなく、個人的な課題や家族関係、社会関係などにまで拡張したことだと述べている。また彼は、個人的な悲しみなどに基づき、他のグループと競合する利害を追求する運動に対して、価値指向に基づき、他のグループと共同の利害を追求する運動を、新しい社会運動と位置づける(Shakespeare, 1993)。
 また、Drake は、障害者運動における障害者の位置と役割を明確にすることによって、Shakespeare の仮説を肉付けした。すなわち彼は、健常者がリーダーシップを握るイギリスの伝統的な慈善団体は、障害者が運営する新しいタイプのグループに比べて、多くの助成を行政などから引き出すなどによって、多くの資源とスタッフを確保しており、またヒエラルキー的で形式的な組織をもつ傾向にあることを明らかにしたのである(Drake, 1994)。
 さらに久保らは、自助グループ活動の発展過程を、第一に行政や一般社会に個別問題への対応を求める段階、第二に個別の問題を社会の協力関係の中で解決していこうとする段階、そして第三に前二者を統合する段階としている(久保他、1998、pp.25-9)。
 以上の3つの議論をもとに再度、障害者がいる家族の自助グループとして想定される2つの理念型の輪郭を明らかにすると、次のようになるだろう。

「閉鎖的活動指向型」
 ・社会からの抑圧や孤立を認識していないか、あるい  は問題化しない。
 ・社会からの抑圧や孤立によって歪められた親の障害  者に対する思いが組織化される。
 ・結果的に、社会から要請される「当事者(障害者と  その家族)」による問題解決が体現される。
 ・「当事者」の個別の利益の追求が、行政や一般社会  に対してなされる。
 ・結果的に、他者の利益追求と競合することが多く、  排他的、閉鎖的な活動が指向される。
 ・障害者よりも健常者である親がリーダーシップを握  り、ヒエラルヒー的で形式的な組織を持つ。

「ネットワーキング指向型」
 ・障害者やその家族に対する社会からの抑圧や孤立を  問題状況として捉える。
 ・障害者やその家族と社会との関係性を変革しようと  する意志が組織化される。
 ・問題の所在を社会に置き、社会による問題解決を指  向する。
 ・他者との共同の利害や共感に基づいた問題解決を指  向する。
 ・他者との協力関係の形成が重視され、協働的、開放  的な活動が指向される。
 ・障害者とその親、双方の自立と両者の対等な関係形  成がめざされる。

 さて、これらの2つの理念型に基づいて、以下では知的障害者の親の会として1952年に発足した「手をつなぐ育成会」をケーススタディする。日本の知的障害者がいる家族の自助グループにおける、障害学の言うところの「社会モデル」の内実や、「個人モデル」から「社会モデル」へと推移していく過程、本論の言うところでの「ネットワーク指向型」に変遷していく過程を明らかにすることが、以下での課題である。

U 知的障害者がいる家族の自助グループの発展
1 育成会の理念と歴史
 以下では、育成会1)の発足から今日までを振り返ることで、この自助グループの歴史的性格を概観する。参照した主な資料は全日本精神薄弱者育成会、1961、1991/全日本手をつなぐ育成会、1996/仲野好雄、1971/国立コロニーのぞみの園、1982である。また、1999年10月8日に行った松友了氏(全日本手をつなぐ育成会理事)からの聞き取り調査も参考とした。
(1) 草創期
 育成会は、知的障害児をもつ母親たちが、“精神薄弱は結核にまさるとも劣らぬ社会的な大問題なのに、しかるべき運動がないこと、それは精神薄弱の人々自身には訴える能力がなく、親は恥ずかしがって、人知れぬ苦労を重ねているためであることに気づき、母親が立ち上がらないで誰が立ち上がるのかと”思い立ち、1952年に結成された。最初の行動は、文部省や厚生省などへの陳情活動であった。陳情の趣旨は、“精神薄弱児の教育の機会均等と厚生保護のために、その法制強化並びに予算措置及び施設設置を講ぜられたい”というものでだった。また会則には「運動目標」として、“1、精薄児のための養護学校および特殊学校設置義務化の速やかなる実現。1、精薄児施設の増設および内容の拡充。1、精薄者福祉のための法的措置の整備および職業補導施設の設置”が挙げられている。このように、育成会は当初から、個別の利害の追求を組織化する取り組みを原動力としていた。障害者をもつ家族の行き詰まりを打開するために、直接的に政治過程に働きかけるのは、社会の理解や資源が未だに乏しかった当時としては、当然の方針であったと言えよう。
 しかし、もちろん当初から共感に基づいた「ネットワーキング指向型」の活動も土台となっていた。機関誌である「手をつなぐ親たち」に、その様子がよく表れている。例えば、“かねてから「手をつなぐ親たち」「光まつ子ら」等の御本を通じまして、同じ悩みをお持ちの全国のお母様方のお声、それに識者の方々のご理解深いお心ざしの程をお読みして、いかほど励まされ慰められて参りました事か……。”(重松、1955)また、“精神薄弱児育成会が結成されたという記事を新聞紙上で拝見致しまして、それまで前途に希望を失っておりました私共はどんなにか力づけられた事でございましょう。”(伊藤、1955)などの記事が見られる。育成会の結成は、全国にこのような波紋を広げ、同様の組織が「支部」として発足していった。
 しかし、1953年の第二回全国大会で糸賀一雄は、育成会を「なぐさめあいの会」から「具体策を推進する会」に脱皮させようと呼びかけている。当時は、共感に基づくネットワーキングよりも、制度上の成果を評価する合理性が働いていたと考えることができる。会の運営に当たっても、三木安正、花岡忠男、小宮山倭など、男性リーダーの活躍が目立っていた。
(2) 展開期
 1955年に法人化した育成会は、いっそう個人的な利益追究を組織化する活動に傾斜しているようにみえる。法人化にあたってのスローガンは、@総合的立法、A社会保障による完全保護化、B義務教育の充実、C自活指導センターの建設であった。
 総合的立法への取り組みは、1960年に制定された「精神薄弱者福祉法」に結実する。この法律の制定は、事実上育成会が動かしたと言ってもよい(厚生省、1960)。その際、1958年に与党である自民党への請願が成功し、以後育成会と自民党とが懇談会をもつようになっている(翌年には、精神薄弱者福祉法の制定連絡協議会)。政治過程への直接的な介入が成功し、個人的な利益追求の組織化を中心とした展開を見せている。
 また、自活指導センターの建設への動きも活発で、そのための資金づくりにバザー、イベントなどを催している。しかし、1958年に達成されたこの巨大プロジェクトは、ほとんどがお年玉年賀葉書と財界からの寄付により、親からの拠金はほとんどなかった。それどころか、“5円の会費が集まらない”(全日本精神薄弱者育成会、1961)という状況であった。強力なリーダーによって推進される巨大プロジェクトと、一般会員のニーズとの間には、すでに一定の溝があったと考えることができよう。
(3) 安定期
 1960年代に入ると、育成会は全国組織としての体裁が整うようになる。すなわち、市町村や学校、施設単位の地区育成会を組織の中心とし、地区育成会の集合体として都道府県育成会を、都道府県育成会の連合体として全日本育成会を置くというように、三重構造を採用したのである。この組織改編によって、地区育成会におけるネットワーキングの充実と、全日本育成会を中心としたボトムアップ型の個人的な利益追究を組織化する活動の充実が保障されたと言うことができる。
 実際に、1968年には精神薄弱者相談員制度が確立し、知的障害者の地域福祉の中心的存在として期待された。また、仲野好雄は育成会の20年史で次のように振り返っている。“自分はこの子に対してなすべきをなした立派な親と自信していたものが、自分より立派な親が非常に多く、自分こそ悪い親であったとの反省の上に立って、親としての視野を拡げ考え方の基本を改め、希望と勇気をもって自分の子のことだけでなく、他人の子の幸せもともに考え手をつなぎあって勉強し、工夫し、努力することにより子どもが目に見えて良くなり、親自身も大きく人間的に成長し、これに伴い家族も理解を持ち家庭中が明るくなり、この子こそわが家の宝であり光りと考えるまでに禍を転じて福となした親たちが非常に増えつつあります。このことは手をつなぐ親の会運動の当初予期しなかった大きな収穫であり、これこそ私たちの運動の根底をなすものであることに気がついたのであります。”(仲野、1971)すなわち、「閉鎖的活動指向型」を中心に組織化してきた育成会が、組織の安定とともにネットワーキングの効果に目を向けることができるようになっていく。
 同時にこの頃、「閉鎖的活動指向型」の問題が表れ始め、「ネットワーキング指向型」に向けた外圧も生じていた。1964年に「全国重症心身障害児者を守る会」が発足したが、その際に“育成会はなにもしてくれない”という声が聞かれたという。
 育成会は対象を知的障害全般に設定しており、その種類と重さの幅は極めて広い。したがって、個別のケースについての取り組みがどうしても行き届きにくい傾向にある。この後も、日本ダウン症協会、日本てんかん協会、日本自閉症協会など、対象の障害を狭くして個別的な取り組みを行う自助グループが成立していくことになる。“地域を単位とし生涯を期間とし全障害度を幅とする育成会はどのようにかかわり、どのように組織化を図るべきか−大きな新しい課題が生まれた”(全日本精神薄弱者育成会、1991、p.72)。
 組織は整ったものの、多様に分散した個別性を、共通の関心や共感をもとにしてネットワーキングしていくという課題を前に、活動の内容そのものや成員の意識が問われてきているのだと言えよう。

2 若い親の育成会離れをめぐって
 近年、知的障害者がいる家族の中で若い層が、育成会組織に関わろうとしなくなってきたと言われている。そこで、筆者は全国の都道府県および政令指定都市の育成会に対して、若い親の育成会離れの進行とその原因に関する簡単なアンケート調査を行った。調査は1999年10月に郵送調査によって実施し、配票53票、回収36票(回収率67.9%)であった。(なお、回答は各会の公式的な見解ではなく、事務局や会の代表者の個人的な見解として記入されたものが15票=41.7%であった。)
 まず、「若い親の育成会離れ」については、「とても深刻」あるいは「深刻」と回答した会が過半数(61.2%)を占めた。その一方で、「あまり深刻でない」あるいは「まったく深刻でない」と回答した会は1例(2.8%)にすぎなかった。このことから、ほとんどの育成会において若い親の育成会離れが認識され、多くの会においてそれが問題として捉えられていることが分かる(表1)。
 次に、若い親の育成会離れが起きている原因として、どのようなことが考えられるかを尋ねた。その結果、「世代間の価値観の違い」を原因として挙げた会が83.3%に上った他、「若い親の問題意識の欠如」「育成会組織の硬直性」「育成会活動が若い親のニーズにあっていないこと」を原因として挙げた会が、いずれも過半数に達した。また、「育成会の他にも自助グループができるようになったこと」を原因として挙げた会も45.8%であった。
 この原因の評価を4類型に分類してみる。@若い親の育成会離れは、「若い親の問題意識の欠如」によるものだと考え、「組織の問題」とは捉えないパターン。A「組織の問題」を原因と捉え、「若い親の問題意識の欠如」とは考えないパターン。B「若い親の問題意識の欠如」や「組織の問題」を原因として考えず、「世代間の価値観の違い」として没価値的に捉えるパターン。C「若い親の問題意識の欠如」と「組織の問題」の複合的な原因と考えるパターン。このように類型化すると、「価値観の違い」とした会が若干少なかった他は、4つの類型にほぼ均等に分かれた(表2)。
 若い親の育成会離れが起きている原因として認識される内容と、この件に関する会の方向性との関連は、次のような対応関係にあると考えられる。まず、「若い親の認識欠如」が原因として認識される場合、会は若い親への教育的な働きかけが重視されることになろう。それに対して、「組織の問題」を原因として認識される場合は、若い親のニーズに対応できる柔軟な組織づくりが必要となる。「複合的要因」を原因として考える場合は、若い親への教育的働きかけと組織の変革の両方が望まれ、「価値観の違い」とする場合は放置、あるいは諦念ということになるだろう。
 育成会にとって、育成会にコミットしない若い親を「他者」として捉えるならば、若い親への教育的な働きかけは同化を、また柔軟な組織づくりは「他者」とのネットワークづくりを意味している。したがって後者は、成員の同質性を前提としたムラ社会的な団体から、異質性を取り込んだネットワーク組織への脱皮という意味を含んでいると考えられよう。
 具体的な組織や取り組みの改革は表3のような成果として表れている(前述調査の自由記述から)。この結果を見ると次のような特徴に分類できよう。@知的障害者本人のボランティア活動や本人部会、青年学級のように、知的障害者の主体形成を促す取り組み(A・E・G・I・J・K・L・M・県、P市)、A若い親などによるボランタリーな組織づくりに対する支援の取り組み(A・C・G県、O市)、B「市民」に対する福祉教育活動への取り組み(A・D・F・L・N県、P市)、C外部の団体等との連携による事業推進の取り組み(B・C・G・L県、Q市)。このように新しい取り組みは、外部に対する開放性や、組織の成員による主体形成を特徴としている。これらの取り組みを通して、育成会はネットワーク型の組織に移行しつつあると捉えることができる。

3 「ネットワーキング指向型」に向けた動き
 前項で述べたように、「閉鎖的活動指向型」の比重が高かった育成会においても、内外の影響によって修正を迫られている。「ネットワーキング指向型」への動きは、親の間にある異質性をつなぐ活動ばかりでなく、親と本人の間のネットワークや、知的障害者がいる家族と「市民」2)との間のネットワークとして表れてきている。
 親と本人の間のネットワークに関しては、1971年「精神遅滞者の権利にかんする宣言」(国連)、1972年「世界育成会」への加盟、1975年「障害者の権利宣言」(国連)、1981年「国際障害者年」など、障害者の権利に関するグローバルな動きからの影響が70年代以降に強まる。また国内での内在的な関心としても、“親は代弁者であっても本人ではない”ことに気づかされ、課題として取り組むことを余儀なくされていく(全日本精神薄弱者育成会、1991、p.87)。
 知的障害者本人の抱える問題と、その親の抱える問題とを明確に分けて取り組むという方向性は、1990年代に入ってようやく育成会の一部で採用されるようになっていく。また、知的障害者本人が育成会の会員として認められるなど、育成会の性格自体に変化が現れてきている。表3にある、「本人によるボランティア活動」「本人の会の結成」「本人決議の検討」などは、こうした点での新しい動向と言うことができる。
 育成会が推進する知的障害者の本人活動とは、@地域社会の中で、A知的障害者本人が主体となって、B自分自身の権利を擁護するために、Cグループでの話し合いによって行う活動である(全日本手をつなぐ親の会、1999、pp.8-11)。1960年代にスウェーデンで親の会を母体にして始まった本人活動は、「権利擁護は常に当事者から出発しなければならない」という意味でセルフ・アドヴォカシーと呼ばれ、また70年にアメリカで盛んになった本人活動は、「私はまず人間として扱われたい」という意味でピープルファースト運動と呼ばれた。日本では、これら海外の動向の影響を受けた育成会や施設等の援助によって、1990年前後に公式の場における本人の意見発表、自助グループの設立などが行われ、全国的な展開を見せている(立岩他、1997)。
 本人活動は、次の2つのモデルに分類して説明される。@リハビリテーション・モデル:福祉専門家等のもとでの福祉サービスの一環とした自己主張や社会化の訓練であり、年次大会開催などを最大の目的とする。A解放モデル:個々人にあったやり方で自己表現を行うことによって、「遅れを招く環境」(福祉サービスを含む)からの解放をめざす(カリフォルニア・ピープルファースト、1998、pp.74-8)。これらのうち、特に後者は親の利害と対立する可能性を含む。一般的に、本人活動に対する親の意識は両義的だと言われている。それは、親が子どもの成長を認められず、子どもの日常的な選択と自律を阻害する側面をもち、また「遅れを招く環境」の中に親の態度や行為が含まれる傾向があるためである(Mitchell、1997)。
 障害者の利害と親の利害とは、必ずしも協調するものではない。それでも親が子どもの自立を求めるということは、必ずしも親の利害のみに基づいて親の自助グループが組織されるわけではないことを意味している。むしろ、育成会の本人活動支援は、自立した親と自立した障害者のネットワークを結果するものとして考えることができよう(松友、1996、pp.112-4)。
 また、「ネットワーキング指向型」への動きは、他団体との間のネットワークや「市民」との間のネットワークとしても表れる。表3にもあるように、若い親によるボランタリー・アソシエーションを積極的に援助しようとする育成会や、育成会活動への積極的な「市民」の巻き込みを位置づけている育成会も現れている。以下では、障害者がいる家族と「市民」との間のネットワークが意味するところを、小規模で新しい形の知的障害者がいる家族の自助グループを通して考察してみる。
 事例として、ボランティア団体Aの設立と運営に関わる知的障害者の母親B氏に聞き取り調査を行った(1999年10月8日)。ボランティア団体Aは、知的障害児の余暇保障を目的とした障害児の親と養護学校教員を中心とした団体(1992年設立)をルーツとしており、そこに集まった市民(ボランティア)が主体となって1998年に設立された団体である。団体の目的には、「障害をもつ子ども、障害をもつ市民、その他必要のある市民の余暇活動をサポートする」とある。現在、レクリエーション活動の企画・運営、放課後活動のサポート、知的障害者の宿泊体験プログラム、障害者を兄弟にもつ子どもへの支援などを行っている。自身が障害者の親であるB氏もこの設立発起人の一人であるが、Aの設立への思いを次のように語る。
“当事者が頑張るっていうんじゃないものを目指すから、そこからして会の中心は一般市民であり、ボランティアですよね。当事者は、実状はずっと感じているからそれを伝えていくのはいいけれども、障害を持った方とその家庭がこういった活動をするのは、もう限界があるんですよ。いろいろな活動で、どうしても当事者が頑張ることになるんですが、そうではなくて、市民が支えていくんだっていうことのために、最初から市民の方を中心にということで始めたんです。そうしたら、一緒に活動をしてきた市民の方たちが、同じ思いだったんです。”
 この発言からは、「当事者」という枠を越えようとするB氏の意図を見出すことができる。この意図は、知的障害者やその親を「当事者」の枠に閉じ込めてしまう合理性への異議として捉えることができるが、ニーズを同じくする人々による横の連帯をも意識に入れている。
“知的障害者だからといって、まとまる必要はないんです。問題を抱えている人だったら、高齢者や身体障害をもっている方とも連帯できると思うんです”
 このようにB氏は、知的障害者の親であるという体験を、狭く知的障害者の自助グループに結びつけるだけにとどまらず、地域社会におけるネットワーキングの要として役立てている。「当事者」としての「市民」の存在は、地域社会の活力の源となりえる。
 知的障害者の親が組織化する新しい小規模組織の中には、地域社会へ広がる「ネットワーキング指向型」に重点を置くことによって、障害者の親であるという体験をポジティヴなものに変えていこうとするエネルギーをもっているものがあると言うことができよう3)。

V 終わりに
 岡知史は、「まじわり」「ときはなち」「ひとりだち」をキーワードとして、日本のコンテキストにおいて自助グループを捉えようとした。3つのキーワードは以下のように説明される。「まじわり」は、人と人とが情報や考えを交換することであり、しかも互いの人柄が明らかになり、情緒的に抑圧されていない形で交換されること。「ときはなち」は、現在属している集団を唯一のものとせず、そこからぬけだすことで、社会的に否定されてきたものを逆に肯定していくこと。「ひとりだち」は、「まじわり」を主体的に選択すること(岡知史、1992)。このように描かれる自助グループは、情緒的一体感を尊重して同調行動を強いながら、他方で非同調者を排斥する日本型集団(ムラ社会)の特質に対する理念型として捉えることができる。
 知的障害者の親の自助グループが新しく求めているものの一面を、こうしたキーワードで説明することができよう。すなわち、新しい自助グループの新しさは、「まじわり」「ときはなち」「ひとりだち」をいかに提供することができるかということに掛かっている。序列的人間関係やしがらみから自由に、主体的に人間関係を広げる機会があり、選択した人間関係のもとで、自らの考えや人格をさらけ出すことができるということである。したがってこのような自助グループは、成員の同質性に依拠することに限界を伴う。自己のそして相互の異質性を認めそれを強調することによって、はじめて「まじわり」「ときはなち」「ひとりだち」が可能になる。
 津田英二は、集団の開放性と決定権の分散とによって、自己決定を支える学習集団を特色づけた(津田、1997)。新しい自助グループも、同様の観点から理念化することができるだろう。すなわち、異質性を受け入れ、また成員の流動性を許容する開放性、それと成員個々人の抱える問題や関心に基づいたネットワークによって活動が展開される性質4)を併せ持つものを、新しい自助グループのモデルとして捉える。
 さて、自助グループには「当事者運動」としての役割が期待されやすい。大衆民主制と近代官僚制支配のもとでは、「当事者」による要求なくしては問題解決が政策課題化されがたい。「当事者運動」という言葉のもつ問題性について、豊田正弘による次のような指摘がある。すなわち、「当事者」という言葉を使うことによって、本来ならば社会全体の課題であるはずのものが、「当事者」だけの課題として狭く閉じ込められてしまう。ある社会問題を真に理解できるのは「当事者」だけだという「非当事者」の幻想と、その問題について「当事者」こそが排他的に権威をもっているという「当事者」の権威主義とが共鳴しあって、社会全体のその問題への責任が回避されてしまうと同時に、「当事者」が社会から孤立してしまうというのである(豊田、1998)。
 こうした問題性は、狭く言葉の問題にとどまらない。「当事者」と「非当事者」との間の相互に排他的な関係こそが本質的な問題である。いわゆる「当事者」のみの担う「当事者運動」こそが、知的障害者やその家族の抱える問題を解決するのだという発想が既に、「当事者」に対して抑圧的でありえる。「当事者」による問題解決を指向する「閉鎖的活動指向型」の自助グループは、その意味で「当事者」にとってさえ抑圧的でありえる。
 とはいえ、豊田も述べているように、社会から排除されているからこそ「当事者」であるという状況のもとでは、「当事者」が排他的に集団づくりをすることにも一定の意味がある。それは、「当事者」が排除されずに安心してそこに居ることができるという意味である。障害者運動の中でピアカウンセリングが重要な位置を占めてきたのも、こうした背景がある。ピア・カウンセリングとは、同じような状況を持った人たち、同じ立場に立った人たちの間で行われるカウンセリングである。ピア・カウンセリングによって、クライエントはカウンセラーに対して親近感や連帯感をもつことができ、カウンセラーを役割モデルとして肯定的なビジョンを獲得することなどで、クライエントは心の傷から得た自己否定感をぬぐい去っていくのだという(立岩、1990、pp.297-300)。このようなピア・カウンセリングの方法が、岡の述べる自助グループにおける「まじわり」や「ときはなち」を保障するのだと言えよう。
 とすれば、自助グループの「当事者性」に基づく閉鎖性や排他性も全面的に否定することはできない。自助グループは、「当事者」にとって「根拠地」(花崎、1981、p.174)という意味を持つ。ただし、「根拠地」たりえるための成員は、同じ境遇や立場をもつ人々でなければならないということはない。同じ境遇や立場の人々から抑圧関係が強いられることもあるだろう。例えば、“妻が一番辛かったのは、母親の愛情を疑うような言葉を、他のお母さんから言われたときです。同じクラスのお母さんで、ある障害児学級の教師は、すべてを投げ打った親の英雄伝を語り、ある先輩のお母さんは「今頃の若い母親は!」と嘆くのです。障害のある子どもを保育園に預けて働く母親は、子どもに対する愛情が欠けているというのです。”(松友、1996、p.41)また逆に、異なる境遇や立場の人々との間に共感が生じることもあることは、前述のボランティア団体Aの組織化や理念にも明らかである。
 近年の知的障害者がいる家族が、育成会という包括的な全国組織に対して冷淡であると同時に、主体的に地域の小集団を形成していくといった傾向は、このことを裏付けている。「当事者」という枠に囚われずに、「障害」という課題をめぐって集まった人々が、相互の異質性を認め受容しあう「根拠地」を形成することが、第一の課題と言えよう。そして、地域にちりばめられた「根拠地」をネットワーキングしていくことで、知的障害者がいる家族の自助グループは「閉鎖的活動指向型」から「ネットワーキング指向型」へと歩を進め、「障害文化」(津田、2000)の形成へと近づく。

〈注〉
1) 「全日本手をつなぐ育成会」が現在の正式名称である。この会は「精神薄弱児育成会」として発足したが、1955年に「全国 精神薄弱者育成会」、1959年には「全日本精神薄弱者育成会」となり、1995年から 現在の名称となった。また、発足当初から「手をつなぐ親の会」を通称として用いてきた。
2) ここで「市民」という用語を用いることに躊躇を感じる。便宜的な用い方とはいえ、「市民」の概念から、知的障害者やその家族、いわゆる「当事者」を除外しているからである。豊田正弘は、まさにこの点から「市民」という概念を鋭く批判する。すなわち「市民」は、権力構造やスティグマによる社会からの疎外を隠蔽して、あらゆる人々を共通の概念で括る、支配のための用語であるという(豊田、1998、1999)。しかし、ここで示そうとする概念(障害者やその家族以外の「理解ある人々」)を表すのに、「市民」以上に適当な用語 が見あたらない。それは第一に、「市民」概念を支える近代的理性の内実に、公共的な課題に対する主体的 な関与や理想的対話への参与などが含まれるとすれば、権力構造や排除を前提とした「市民」像は無効だからである。つまり、「市民」が「市民」たりえるた めには、「市民」は「当事者」対「市民」の二分法を乗り越えなければならない。そして第二に、問題の根 元が「当事者」対「非当事者」という現にある二分法にあるとすれば、そもそも適当な用語など存在しない からである。むしろ、この二分法を自ら乗り越えていく可能性を託して「市民」という用語をここでは用い る。
3) 事例として、この他にニコちゃん通信の会(1997)を参照。
4) 岡は同様の内容を「自律分散システム」をして説明し、新しいセルフヘルプグループをモデル化している (久保・石川、1998、p60-6)。“自律分散システムとしてのセルフヘルプ・グループは、グループ全体のあり方が、グループ全体によって決められるのではなく、グループに参加している個々人がもつルールによって決められている。”

〈引用文献〉
カリフォルニア・ピープルファースト(1998)『私たち、遅れているの?』[Surviving in the System]現代書館
Drake,R. (1994)The Exclusion of Disabled People from Positions of Power in British Voluntary Organisations,   Disability and Society, 9(4), pp.461-480
藤本文朗・黒田学編著(1999)『障害児と家族のノーマライゼーション』群青社
Frey, Greenberg & Fewell(1989)Stress and Coping Among Parents of Handicapped Children, American Journal on   Mental Retardation, 94(3), pp.240-9
花崎皋平(1981)『生きる場の哲学』岩波新書
Hand, Trewby & Reid(1994)When a Family Member has an Intellectual Handicap, Disability and Society, 9(2),   pp.167-184
Hornby, G.(1992)A Review of Fathers' Accounts of their Experiences of Parenting Children with Disabilities,    Disability Handicap and Society, 7(4), pp.363-374
伊藤歌子(1955)「全国大会に出席して」『手をつなぐ親たち』第8号
金子寿子(1981)「母親に学ぶ」『ソーシャルワーク研究』第6巻4号、pp.4-7
厚生省社会局更生課(1960)『精神薄弱者福祉法解説と運用』
久保紘章・石川到覚編(1998)『セルフヘルプ・グループの理論と展開』中央法規
松友了(1996)『父は吠える』ぶどう社
Mitchell, P.(1997)The Impact of Self-advocacy on Families, Disability and Society, 12(1), pp.43-56
Morris, J.(1991)Pride against Prejudice, The Women's Press
仲野好雄(1971)「手をつなぐ親の会運動二〇年の歩みとヴィジョン」『手をつなぐ親たち』第189号
ニコちゃん通信の会(1997)『「障害児」の親って、けっこうイイじゃん』ぶどう社
生瀬克己(1993)『「障害」にころされた人びと』千書房
岡知史(1992)「日本のセルフヘルプグループの基本的要素」『社会福祉学』第33巻2 号、pp.118-136
岡原正幸(1990)「制度としての愛情」安積順子・岡原正幸・尾中文哉・立岩真也『生の技法』藤原書店、  pp.75-100
Oliver,M.(1996)Understanding Disability, St.Martin's Press
Shakespeare,T.(1993)Disabled People's Self-organisation, Disability, Handicap and Society, 8(3), pp.249-264
重松房子(1955)「全国大会に出席して」『手をつなぐ親たち』第8号
Suezle & Keenan(1981)Changes in Family Support Networks over the Life Cycle of Mentally Retarded    Persons, American Journal of Mental Deficiency, 86(3), pp.267-274
立岩真也(1990)「自立生活センターの挑戦」安積順子・岡原正幸・尾中文哉・立岩真也『生の技法』藤原書店、 pp.75-100
立岩真也・寺元晃久(1997)「知的障害者の当事者活動の成立と展開」『信州大学医療短期大学部紀要』第23 号、pp.91-106
東京都(1996)『身体障害者(児)及び精神薄弱者(児)の状況』平成6年度東京都社会福祉基礎調査報告書(統 計編)
豊田正弘(1998)「当事者幻想論」『現代思想』第26巻2号、pp.100-113
豊田正弘(1999)「支配空間イデオロギーとしての「市民社会」」『現代思想』第27巻5号、pp.204-11
津田英二(1997)「自己決定を支える集団に関する理論的考察」『日本社会教育学会紀要』第33号、pp.75-84
津田英二(2000)「「障害文化」概念の意義と課題」『神戸大学発達科学部紀要』第7巻2号
渡辺久子(1982)「障害児と家族過程」加藤正明他編著『講座・家族精神医学3』弘文堂
要田洋江(1987)「「自閉」と「拘束」」『大阪市立大学生活科学部紀要』第35巻、pp.471-502
横塚晃一(1975)『母よ!殺すな』すずさわ書店
全日本精神薄弱者育成会(1961)「手をつなぐ親の会十年の歩み」『手をつなぐ親たち』第68号
全日本精神薄弱者育成会(1991)「手をつなぐ親の会運動40年の歩み」『手をつなぐ親たち(号外)地域福祉 と権利擁護』pp.56-99
全日本手をつなぐ育成会(1996)「育成会5年間の歩み」 『手をつなぐ(号外)ふつうに生きたいな』pp.379-395
全日本手をつなぐ育成会(1997)『本人活動スタートへの支援』
全日本手をつなぐ育成会(1999)『本人活動支援'99』